开放科学(资源服务)标识码(OSID)的开放科学计划以二维码为入口,提供丰富的线上扩展功能,包括作者对论文背景的语音介绍、该研究的附加说明、与读者的交互问答、拓展学术圈等。读者“扫一扫”此二维码即可获得上述增值服务。

2012年起,新疆维吾尔自治区(简称“新疆”)建立起以“疾病预防控制机构负责规划管理、疫情监测与处置等,非定点医疗机构负责初筛转诊,定点医疗机构负责确诊治疗,基层医疗机构负责患者督导管理”的“三位一体”新型结核病防治服务体系,先后出台了一系列措施保障体系的顺利运转。2018年,为落实传染源主动发现和早发现策略,开始采取“普查普治、应治尽治、住院收治”的防治策略,将结核病筛查工作纳入全民健康体检,开展15岁及以上新疆籍人员胸部X线筛查,基本实现户籍人口结核病主动筛查全覆盖;为管理治疗传染源,实行传染性肺结核患者住院治疗,全疆县级及以上结核病定点医院100%具备了分子生物学检测能力;为提高患者服药依从性,利用基本公共卫生经费推进“集中服药+营养早餐”政策,基层医疗卫生机构设置营养早餐点5000余个;落实门诊100%、住院90%、耐多药患者大病统筹和大病保险政策,建立并完善政策保障长效机制。至此,全疆逐步探索出一套符合新疆实际的结核病“防、治、管、保”的管理模式^[1]。

扎根理论研究法是由美国学者于1967年提出的一种质性研究方法, 其强调在对数据不断收集提炼的基础上逐渐建立新的理论,自下而上构建理论,通过采用持续比较法,发现现在的社会模式及所感兴趣的领域隐藏的结构,更能进一步形成概念化的问题^[2]。本研究采用半结构式面对面个人访谈,对南疆四地州从事结核病防治相关工作人员进行调查,分析、反馈与提炼南疆地区结核病防治工作的实施效果、存在的问题及合理化建议,为促进新疆结核病防治工作的完善和可持续发展提供决策依据。

采用系统随机抽样的方式,选择在南疆四地州(阿克苏地区、和田地区、喀什地区、克孜勒苏柯尔克孜自治州)从事结核病防治工作的相关工作人员27名进行访谈。纳入标准:(1)从事结核病防治相关工作年限至少1年;(2)熟悉本岗位结核病防治工作职责;(3)知晓南疆地区结核病防治工作实施效果并能客观评价。受访者数量的确定按照理论饱和原则进行,即抽取样本直到新抽取的样本不能提供新的信息为止,也就是达到“理论饱和”状态^[3]。

根据研究目的,查阅相关文献和解读结核病防控政策,初步拟定访谈提纲后,对2名结核病防治工作人员进行预访谈,以发现访谈提纲的不足,并对访谈提纲进一步修订,再次咨询专家后确定最终版访谈提纲。本研究以南疆地区结核病防治工作为切入点,有针对性地定性探讨与关注南疆地区结核病防治工作实施后产生的效果、存在的问题,并提出合理化的意见与建议。

本研究采用半结构式、直接访谈形式进行资料收集,访谈者经过专业质性研究培训,熟悉访谈技巧。面对面访谈地点选在安静无人的办公室或会议室,保证全程无干扰。受访者提前熟悉访谈提纲内容,访谈开始前将本研究的目的和意义告知受访者,受访者均在自愿的基础上接受录音访谈。录音资料保密,每次访谈时间为20~30min。

研究者在访谈结束后反复听取录音,将访谈录音逐字逐句转录为文字,对所有访谈资料记录及录音进行阅读分析。采用主题框架分析法对访谈资料进行分类汇总分析。使用定性分析软件Nvivo 12.0对访谈资料进行转录、编码、归类、精简,提取访谈分主题。为保证编码质量,由2位编码员对访谈内容独立编码,对各自总结的访谈结果进行校对与合并,保证访谈内容的准确性与一致性,形成最终的编码结果。

访谈资料采用扎根理论方法进行深入分析。扎根理论是一种定性研究范式,其核心思想是从收集到的原始材料中归纳出经验,然后概括并上升为理论。基本操作流程分为三步,即:一级编码(开放式编码)、二级编码(主轴编码)、三级编码(核心编码)。根据以上步骤对原始资料进行阅读和分类,构建理论的相关概念和范畴,进而凝练出核心概念和范畴及其相互联系,最终形成理论模型,深度解释与映射现实问题^[4]。

访谈人员均进行统一培训,并经访谈对象同意后采用现场笔录及录音方式,保证原始资料记录的完整性和准确性。访谈人员须排除个人判断和主观因素,以保证资料分析结果的准确性和客观性。

访谈对象共纳入27名,其中,疾病预防控制中心工作人员8名(29.6%)、结核病定点医院工作人员14名(51.9%)、基层医疗机构工作人员5名(18.5%);男性9名(33.3%)、女性18名(66.7%);年龄范围30~50岁之间有21名(77.8%);大专及以上学历21名(77.8%);中级及以上职称者14名(51.9%);从事结核病防治工作5年及以上者16名(59.3%),均从事结核病防治管理、患者管理、患者诊治等工作。

利用扎根理论研究方法,资料分析过程分为3个阶段完成。编码过程利用Nvivo 12.0辅助完成,通过自下而上的归纳过程,最终形成类属关系的三级节点。开放式编码的概念类属来源于访谈文本,基于扎根理论的“本土化”原则,对概念类属的命名完全采用文献中的原文。通过对27份访谈文本进行梳理、编码,利用NVivo 12.0对文本信息进行编码,提炼263个三级节点,将263个三级节点归纳为15个二级节点,对这15个二级节点进行提炼和整合,得到成效、问题、建议三个一级节点。见表1。

(一)南疆地区结核病防治工作取得的成效

在访谈结果中,南疆地区结核病防治工作取得的成效主要提及主动发现、集中服药+营养早餐、全民体检+重点人群筛查、医保报销、自治区技术帮扶、“三位一体”模式几项政策。实施将结核病胸部X线摄片(简称“胸片”)筛查纳入全民健康体检,对既往肺结核、肺结核患者密切接触者、高龄老人、合并糖尿病或HIV感染合并肺结核患者、学生等重点人群的筛查可以及早发现隐藏在社会面中的病例,“全民体检筛查可以发现很多结核病患者和一些复发患者”从而有效切断传染源。对处于传染期的结核病患者采取住院治疗,可以有效阻断结核病在社会面中继续传播,如在访谈中有超过50%的防治人员提到“我觉得结核病患者住院治疗这个政策特别好,最大的进展就是有效阻断了传染源”;同时,住院治疗能在患者出现药物不良反应时及时监测并合理处置,如在访谈中防治人员提到“结核病的药物不良反应大,住院治疗后可以对患者进行实时监管,出现不良反应及时处置”,多数防治人员也认为“规范治疗,患者在监督下服药,能够提高依从性”“肺结核患者住院治疗能够提高患者依从性,有效提高治愈率”。居家社区治疗活动性肺结核患者在住院治疗结束后,在基层医疗机构结核病专干监督下集中服药,得到了基层结核病专干的认可,“我觉得集中服药很好,可以让患者在监督下服药,提高患者的依从性”,能够保证患者完成整个疗程的用药。服药结束后发放免费的营养早餐,“营养早餐可以为患者提供基本营养,患者的恢复比较快”。南疆四地州结核病防治人员都提到“自治区开展结核病技术帮扶为我们阅片、诊断疑难病例、现场培训,提高了我们的水平”,并且都认为“通过自治区技术帮扶,我们的结核病防治工作是越来越规范、越来越好,包括给我们现场指导,对我们帮助特别大”。疾病预防控制中心结核病防治人员则赞同“‘三位一体’的防治模式能够通过各级机构的联动,把结核病防治服务体系从基层到医疗机构有效衔接配合好,所以说是非常适合疫情高发区域的防控模式,也希望能够进一步完善和推进下去”的观点。大部分地区实施“门诊患者100%报销,住院患者90%报销”的政策,“患者几乎可以免费治疗”“能够为患者提供免费的食物,为他们减轻负担”,很大程度上减轻了患者经济负担,不仅如此,也“提高了患者接受治疗的意愿”。

(二)南疆地区结核病防治工作存在的问题和不足

疾病预防控制机构结核病管理人员及定点医院相关工作人员指出了在全民体检及重点人群筛查中出现的问题:“全面体检的质量一般不高,没有在医院体检那么详细和认真,拍胸片机器的质量、医生的水平都不一样,进行全面体检后还存在漏诊的情况”“在筛查过程中采痰、看片子的村医和结核病专干水平不足,对患者确诊存在一定的影响”“缺点是全民体检发现的疑似患者能否及时得到相关的诊断、排查”。结核病患者在住院治疗期间应适当活动,既是为了患者能增强抵抗力,也是考虑患者住院期间保持良好心情,住院治疗点的医护人员认为“存在不足是住院期间患者活动区域有限,容易产生抵触心理,建议提供一些活动器材,适当锻炼身体”。对于每季度开展的结核病防治现场技术指导与帮扶,“不足就是每次技术帮扶组开展帮扶时间紧”,无法保证每个基层医疗机构都能高质量的开展。访谈中提到,“乡镇卫生院的问题是人员配备比较欠缺,没有足够的结核病防治力量,而且工作压力较大,工作任务相对繁重”“目前的问题是经费特别少,无法满足结核病管理过程中村医的工作需求,工作量大、经费少”;也存在能力水平不足的问题:“基层定点医院的问题是人员的诊断能力、实验室的检测能力和实际工作要求存在一定差距”“我觉得在营养早餐方面,质量和营养搭配做的不够好”“在患者住院、门诊医保报销时出现新技术、相关药品、检查项目未能及时纳入医保系统的情况”“精准诊断结核病需要不断更新先进的分析技术,对于这些新的技术在医保报销时会存在不能及时报销的情况”。

(三)优化南疆地区结核病工作提出的建议

在主动筛查工作开展之前,“建议能把基层结核病防治工作人员集中规范化培训,提高筛查质量”;住院治疗点的医护人员建议“能给患者提供一整天的餐食,同时也要提高饭菜的质量、营养搭配均衡”“比如在住院治疗区域的基础建设和设施上还有待于进一步完善”;疾病预防控制机构结核病管理人员及定点医院相关工作人员提到“需要对基层村医和结核病专干进行业务上的加大培训和指导”;在自治区技术帮扶方面,结核病防治工作人员也提出了自己的诉求,“希望经常多给我们技术指导,再加上培训的频次增加一些”“能让基层结核病相关工作人员有多一些机会到上级单位长时间的培训和学习”“非常感谢技术帮扶组,对于我们的工作有很大的帮助和提升,可以考虑与专家组开设远程交流”。基层结核病专干及治疗点的医护人员认为,结核病传染性强,工作内容存在一定风险,提出“对医护人员开展定期的结核病检查”;其他岗位结核病防治人员提出“基层的医护人员对患者做随访是有补助的,其他相关人员没有补偿,需要改进的地方是建议对疾病预防控制中心的结核病防控相关工作人员在下乡督导和随访时有一定的补偿”“村医不了解结核病患者相关的检查,服药过程中药物不良反应的处置,希望今后重点进行村医诊断治疗方面的培训”。关于新技术难以在医保中报销的问题也有人谈到“希望能尽快完善系统,保证结核病患者的报销能够正常”。

新疆结核病疫情呈现“三高一低”(即感染率高、患病率高、农村疫情高、年递降率低)的态势。新疆各地之间结核病疫情不平衡,南疆四地州各县、市报告发病率高,疫情重^[5]。近10年来,新疆采取了一系列政策和措施控制结核病疫情,但如何实现结核病疫情的快速下降,更加规范管理和治疗患者,仍然需要各方的努力^[6]。

主动发现对于降低结核病疫情具有积极作用,发现并治疗传染性结核病患者仍然是目前结核病防控策略的核心措施。新疆将结核病筛查纳入全民健康体检,将结核病筛查范围扩大到15岁及以上人群,以此来主动发现患者,做到结核病筛查全人群覆盖。筛查后,结核病患者发现数量明显上升,至2020年8月,新疆全部地区已累计实施结核病筛查1876.83万人,其中,南疆四地州累计实施结核病筛查1111.15万人,2018年新疆结核病报告发病率达到最高点,为304.9/10万^[7]。也有研究表明,在肺结核患病率相对较高的地区进行主动筛查,可提高患者发现率,更利于早期发现症状不明显、尚未主动寻求诊断的患者^[8]。但在开展主动发现筛查过程中也存在体检质量不高、结核病漏诊及疑似患者未及时得到进一步诊治的情况,这可能与进行结果诊断的基层医生技术水平有关,建议加大对基层结核病防治工作人员集中进行业务规范化培训,以提高筛查质量。提高结核病患者发现水平,加大重点人群防治力度,根据各地实际情况因地制宜、分类指导,加强结核病高发地区结核病防治的技术支持力度;对学生、老年人、结核病并发HIV感染等重点人群实施结核病主动筛查措施,加强结核病患者发现和管理。

2020年,新疆14个地(州、市)肺结核治疗成功率较2016年增长至90%以上^[9]。通过实施涂阳肺结核患者住院治疗,使更多的传染性肺结核患者得到住院治疗,对于降低传染性、控制结核病的传播,提高患者治疗依从性有很大帮助^[10]。住院治疗期间,一是患者容易产生抵触心理,二是患者活动区域有限,这也会导致患者治疗服药依从性降低,所以,除了患者管理还需要在人文关怀上加大工作力度,建议在住院治疗点的基础建设和设施上进一步完善,提供一些活动器材,方便患者进行适当的休闲娱乐及身体锻炼。

社区卫生服务机构是结核病防治网络的重要组成部分,世界卫生组织推荐的直接面视下短程督导化疗(DOTS)是我国结核病患者督导管理的主要模式^[11]。中国结核病患者治疗管理的数据显示,由村医对结核病患者进行直接面视下督导服药,患者的治疗依从性高,治愈率和治疗成功率均明显提升^[12];通过建立村级“集中服药+营养早餐”点,督促患者集中服药并提供免费营养早餐的结核病诊疗服务模式,让结核病患者集中、定点、定时、规范服药,提高其治疗依从性,既能防止患者漏服、误服,又能弥补因疾病所致消耗的营养,可以有效帮助结核病患者治疗和康复。在居家社区治疗期间,对于接受集中服药这项举措,患者都表示赞成与支持,但在营养早餐方面,认为质量和营养搭配做的不够好,提出最好能提供一整天的餐食,同时,也要提高饭菜的质量、营养搭配均衡。应加大政府投入力度,制定宏观卫生政策,规范传染源管理,实施患者关怀措施,强化落实感染控制措施,加强结核病传染源管理,提高治愈率,减少结核病在社区的传播。

“三位一体”模式是一种新的疾病防治体系,其优点在于能够在政府的主导下,由各地疾病预防控制中心进行技术政策制定、信息管理、防治措施制定等,能使医院的技术优势、经验优势、检测技术及设备优势得到充分的发挥^[13],这样能够使整个地区的疾病治疗水平得到有效提高,且能够规范诊疗工作,有效降低疾病的发病率,提高治愈率,有助于防治工作质量的提升,确保为患者提供全程优质的防治服务^[10]。目前存在最大的问题是基层结核病防治人员配备不足,工作压力大、任务繁重,诊疗水平与实际工作要求还存在一定差距。要解决目前状况,必须要提高结核病防治队伍建设水平,一方面队伍的人员配置要满足工作的需要,加大政策支持力度,吸引高素质人才;另一方面要对从业人员增加业务培训和督导力度,因地制宜,综合采用不同人才培养模式,提高结核病防治基本队伍的人员素质和工作能力。解决结核病防治工作人员不稳定问题,制定相关配套政策以解决结核病防治工作人员考核、经济效益、身体健康安全等问题^[14]。除此之外,还需完善服务体系建设:落实结核病定点医疗机构准入制度,推行结核病患者关怀措施,实施以患者为中心的服务模式,切实落实分级诊疗,规范医疗机构诊疗和管理,实现结核病“三位一体”防治服务模式和“防、治、管”无缝衔接。

减轻结核病患者经济负担,可以提高患者完成住院治疗疗程的依从性,降低结核病的社会感染风险。新疆落实活动性肺结核门诊报销100%、住院报销90%、耐多药肺结核治疗费用纳入大病保障,实行实报实销政策。同时,还将13项肺结核诊疗项目全部纳入基本医保目录,并对贫困患者给予低保或民政救助政策,极大减轻了患者的负担,有效避免肺结核患者因病致贫、因病返贫。精准诊断结核病需要不断更新先进的分析技术,对于这些新型诊断技术在医保报销时会存在延迟和不能及时报销的情况,这可能是由于医保系统的滞后所导致的。笔者建议,一是将国家技术规范推荐使用的所有抗结核药物纳入基本医保甲类报销目录,提高报销比例;二是拓展医疗救助对象的范围,将低收入家庭肺结核患者、因病返贫致贫肺结核患者纳入其间;三是建立肺结核特别是耐药肺结核的医药费豁免制度。其次,因地制宜稳步推进地方兜底政策,由地方政府牵头协调财政、卫生、医保和民政等相关部门,整合中央财政补助资金、医疗保障、社会救助、慈善帮扶、商业保险和地方财政等资源,落实医保政策、兜底政策,辅以交通和营养补助、误工补助等,最大程度减轻患者负担,做到应治尽治。

南疆地区实施新型肺结核防治工作后,患者发现的方式、数量和患者治疗管理情况均有大幅改观,南疆四地州肺结核报告发病率从2018年的610.00/10万下降至2020年的204.52/10万,肺结核报告发病率降幅达64.0%,《“十三五”全国结核病防治规划》11项工作指标得到了明显改善。新形势下,仍需不断完善和充实新疆“三个最大”(最大程度地发现患者,最大限度地扩大干预工作覆盖面和最大程度地提高治疗工作质量)防治模式^[9]。要为结核病防治提出科学有效的策略和路径,切实控制结核病的发生与传播,在新疆早日实现“终止结核病流行策略”的目标^[15]。

本研究基于访谈文本探讨南疆结核病防治工作开展的实际效果,访谈对象涵盖了疾病预防控制中心、定点医院、基层医疗机构的工作者,结核病防控人员整体对防控工作的实施给予高度的肯定,但结果可能存在一定的主观性,如果结合反映实践效果的客观数据指标进行分析,将使分析结果和研究结论更全面、客观。此外,如果能结合工作人员及患者满意度调查,也有利于增加数据的客观性。

利益冲突 所有作者均声明不存在利益冲突

作者贡献 包亮亮:酝酿和设计实验、实施研究、分析/解释数据、起草文章;王新旗:实施研究、对文章的知识性内容作批评性审阅、行政/技术/材料支持;张燕:采集数据、分析/解释数据;曹明芹:酝酿和设计实验、对文章的知识性内容作批评性审阅、指导

非常感谢技术帮扶组,对于我们的工作有很大的帮助和提升,可以考虑与专家组开设远程交流